Mărturisesc că, atunci când m-am hotărât să scriu acest articol, nu aveam decât o direcţie foarte vagă spre care să mă îndrept. Cei câţiva termeni de specialitate cu care mi se părea că aş putea opera, încet, încet şi-au pierdut orice relevanţă cu fiecare propoziţie şi frază ce se aşterneau în drumul meu, astfel încât la capătul lui aveam să mă simt mai dezorientat decât la început, atunci când mi se părea că aş putea înţelege câte ceva din povestea unui copil cu autism.
Vanitatea mea avea să suporte o nouă înfrângere, pentru care acum, când mă aşez în faţa ta, cititorule, sunt cu totul recunoscător.
Noi şi Ei: cine construieşte punţile care apropie distanţele?
În faţa unui copil, fiecare adult îşi recunoaşte, mai devreme sau mai târziu, limita propriei capacităţi de înţelegere. Întrebările pe care copilul le pune adultului dezvăluie un univers din care adultul a fost izgonit şi din care nu a mai păstrat decât amintiri discontinue, asemenea unor cioburi ce niciodată nu vor mai putea reface universul primordial.
În faţa unui copil autist, adultul trăieşte o dublă rătăcire: una în raport cu pierderea ireversibilă a propriei copilării, a doua dată de faptul că însuşi universul copilului cu autism este unul fragmentat, alcătuit din cioburi ce-şi refuză întregul.
Imaginaţi-vă că vă treziţi într-o dimineaţă şi că atunci când vă priviţi în oglinda de la baie, imaginea din faţa dumneavoastră este ca şi când oglinda ar fi spartă în mii de bucăţi, dintre care unele esenţiale pentru a reface întregul sunt definitiv pierdute. Priviţi apoi pe fereastră şi veţi vedea cum chipurile trecătorilor sunt, de asemenea, alcătuite din fragmente incomplete, ce nu reuşesc să ofere imaginea de ansamblu, ce nu permit identificarea. Zgomotele din jur, mirosurile, textura obiectelor şi contururile lor, diferitele gusturi devin deodată de nerecunoscut şi, ca atare, înspăimântătoare, adevărate surse de anxietate.
Încercaţi cu disperare să înţelegeţi de ce deodată universul în care vă aflaţi a devenit atât de ostil, dar aceste încercări nu fac decât să adâncească teama şi suferinţa în care vă adânciţi. Mai rămâne doar să încercaţi să faceţi singurul lucru pe care îl mai puteţi face: să vă construiţi propriul univers, să vă aşezaţi în propria lume, pe care, după capacităţile de care mai dispuneţi, să o puteţi lua în stăpânire. Pentru că noua dumneavoastră existenţă nu vă mai oferă decât două alternative: să luaţi în stăpânire sau să fiţi stăpâniţi.
Indiferent cine ar fi, Celălalt nu este decât numele la care am uitat să răspundem
Dar staţi puţin!
V-am cerut să vă imaginaţi lucruri? Situaţii? Am încercat să vă duc pentru câteva secunde în lumea lui „cea ar fi dacă”? Şi acum constataţi că aţi fost capabili să faceţi asta? Domnule şi doamnă care citiţi această pagină, înseamnă cu nu sunteţi autişti! Pentru că autistul nu poate să păşească în lumea lui „ce ar fi dacă”. Pentru că autistul nu poate fi empatic.
Dacă puteţi zâmbi atunci când sunteţi fericiţi, dacă puteţi plânge atunci când o tristeţe insuportabilă vă copleşeşte, înseamnă că nu sunteţi autişti! Pentru că autistul nu poate să îşi exprime emoţiile. Sau, cel puţin, nu o poate face aşa cum noi, eu, cel care scriu şi voi, cei care citiţi, putem să o facem.
Dacă, dumneavoastră sau copilul dumneavoastră, vă puteţi bucura de achiziţiile cognitive pe care mintea le obţine în urma interacţiunii cu mediul, înseamnă că nu sunteţi autişti! Pentru că autistul nu poate interacţiona cu mediul aşa cum noi, cei autointitulaţi „normali” putem să o facem.
Poveste începută şi neîncheiată
Robert şi Andreea sunt doi părinţi ai unor copii cu autism din Piteşti. Pe băieţelul lui Robert îl cheamă Mihai. La fel şi pe băiatul Andreei. Pentru a-i deosebi pe unul de celălalt, unuia îi spun Miky. Celuilalt, Mihai.
Pe Robert şi pe Andreea i-am cunoscut într-o după-amiază de joi, la Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism Argeş. În holul sediului acestei asociaţii, din strada Florăriei, nr. 3, vreo trei mămici îşi aşteptau micuţii autişti cu care veniseră la programul de recuperare.
Programul de recuperare al unui copil autist este unul complex şi continuu. El include şedinţe de terapie comportamentală şi integrare senzorială, adică programe specializate prin care terapeuţii învaţă copilul cu autism să răspundă în mod adecvat la diferite solicitări impuse de cei din jur, respectiv să construiască modalităţi specifice prin care copilul să integreze şi să prelucreze informaţiile senzoriale ale mediului. Într-un cuvânt, încearcă să-i ajute să îşi găsească o cale de deschidere spre lumea din afara lor.
„Din nefericire atât numărul de ore, cât şi costul acestora, în strânsă legătură cu materialele speciale de care au nevoie aceşti copii, depăşesc cu mult posibilităţile financiare atât ale membrilor fondatori, cât şi pe cele ale celorlalţi părinţi implicaţi.
La un calcul sumar, un copil diagnosticat cu autism, în primii ani de terapie are nevoie de un număr de 8 ore/zi de terapie, 20 de zile pe lună şi un număr de minim 2 terapeuţi şi un supervizor. Atât numărul de ore, cât şi cel al terapeuţilor se vor reduce odată cu vârsta şi achiziţiile acestora, însă vor fi compensate de însoţitorul la grădiniţă sau şcoală. Preţul mediu al orei de terapie este de 45 lei”, îmi spune unul dintre părinţi.
„Printre scopurile acestei asociaţii, doresc să menţionez pe cele privind educaţia, formarea, orientarea şi integrarea copilului cu autism, astfel încât acesta să aibă şanse de a-şi dezvolta şi de a-şi valorifica propriul potenţial. Îngrijorarea noastră cea mai mare vine din lipsa unei perspective reale pentru copii noştri.
După cum ştiţi, accesul în şcolile normale este încă destul de limitat pentru copiii noştri. Noi dorim să ducem o campanie de informare corectă, prin care să eliminăm anumite prejudecăţi de natură a limita accesul copiilor autişti la o viaţă socială normală.
De asemenea, asociaţia noastră îşi propune să vină în sprijinul celorlalţi părinţi ai copiilor autişti, în sensul că, din nefericire, mulţi părinţi ajung să divorţeze, astfel că sarcina îngrijirii unui copil autist cade în întregime asupra unui singur părinte, de obicei, mama”, completează celălalt părinte.
Mai aflu din activităţile desfăşurate de membrii acestei Asociaţii că aceasta desfăşoară schimburi de informare şi perfecţionare cu diferite alte Asociaţii similare, atât naţionale, cât şi internaţionale, precum şi de îmbunătăţire legislativă, dat fiind că, la ora actuală, în România nu există o lege a autismului, menită a susţine drepturile acestora.
„Normalitatea” – un concept relativ
Atunci când vorbim despre achiziţiile cognitive sau de limbaj ale unui copil cu autism, trebuie spus că cea mai mică dintre acestea poate fi, şi pe bună dreptate, resimţită ca o mare victorie. Munca susţinută a specialiştilor şi a părinţilor îl poate ajuta pe copilul autist să formuleze o propoziţie simplă, alcătuită din subiect şi predicat, ceea ce de multe ori înseamnă enorm! Din păcate, este foarte posibil ca aceste achiziţii de limbaj, care uneori par spectaculoase, să dispară brusc.
De asemenea, incapacitatea copilului autist de a îşi exprima emoţiile, precum şi starea de agitaţie aproape continuă în care acesta se găseşte, ca şi modul imprevizibil în care el reacţionează la anumiţi stimuli sau schimbări survenite în mediu, pot determina situaţii în care integritatea acestuia să fie periclitată, fiind necesară o supraveghere continuă din partea părinţilor sau aparţinătorilor.
Atunci când Ştiinţa nu reuşeşte să explice întotdeauna Viaţa
Este adevărat că, până în prezent, medicina nu a reuşit să descopere cauzele care determină Tulburările din Spectrul Autist, fiind lansate tot felul de teorii.
Dar este la fel de adevărat că atunci când un părinte primeşte vestea că propriul lui copil a fost diagnosticat cu autism, viaţa acestuia este zguduită din temelii. Nu puţine sunt situaţiile în care părintele este copleşit de un sentiment de culpabilitate care îl poate urmări tot restul vieţii, chiar dacă specialiştii îi vor spune că el nu are nicio vină.
Materialul de faţă nu îşi propune decât să aducă în atenţia cititorului şi/sau părintelui câteva lucruri:
- Urmărirea evoluţiei psihologice a copilului în primii trei ani de viaţă este crucială, pentru ca în situaţia în care apar suspiciuni să se adreseze medicului specialist. Cu cât un diagnostic este mai timpuriu, cu atât şansele recuperării sunt mai mari.
- Persoana cu autism are nevoie de îngrijiri speciale şi are dreptul la o viaţă normală.
- Numai prin întrajutorare putem depăşi situaţiile dificile cu care viaţa ne obligă adesea să ne confruntăm.
Continuă povestea pentru a descoperi un zâmbet!
În final, vreau să vă invit ca măcar o oră din viaţa voastră să treceţi pragul Asociaţiei Părinţilor Copiilor cu Autism, din strada Florăriei, nr. 3, pentru a încerca să faceţi un lucru care stă la îndemâna voastră: să continuaţi povestea începută de mine aici. Povestea nespusă a unui copil autist. Pentru că de fiecare din noi depinde ca povestea lui şi a părintelui său să fie schimbată. Eu cred că voi puteţi scrie o poveste a cărei lectură îl va face pe cititor să descopere un zâmbet.
